Особенные детки в Праге. Что делать, если вы заметили за своим малышом нестандартные модели поведения и развития. Личный опыт одной пражской мамы.

2 апреля — Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма

Еще в конце прошлого года мы задумались над написанием этого рассказа. Только сейчас он созрел и предлагается вашему вниманию. 

autismus_prague

Алиса и Саша. Прага, 2014 Спасибо за фото Humans of Prague

***

«Привет всем! Меня зовут Алиса, я — мама «особенной» девочки Саши. У Саши подозрение на аутизм. А точнее у нее есть некоторые довольно ярко выраженные аутистические черты, но мнения докторов разделились пополам — одни утверждают, что это 100% аутизм, другие — что это 100% не аутизм. Да, так бывает)) В любом случае, что имеем, с тем и живем, как бы это ни называлось.

Эту статью я посвящаю родителям, живущим в Праге (Чехия), которые наблюдают у своих детей особенности поведения. Замечают, что их детки отличаются от других или просто интуитивно чувствуют, что что-то не совсем «так».

Но для начала я расскажу вам свою историю, чтобы вы поняли, что вы не одни, что не вам одним может быть страшно..

До полутора лет Сашенька росла вполне обычной, мы не наблюдали ничего, что не вписывалось бы в рамки стандартного развития ребенка. Она начинала говорить, показывала в книжках картинки по нашей просьбе и т.д. А потом она все это делать перестала… Мы решили, что ей просто наскучили ее книжки и одни и те же занятия, а потому решили не давить на нее.

аутизм прага

Сначала за Сашей не наблюдалось никакого особенного поведения

Потом моя мама стала твердить нам, что у Сашеньки что-то не так и надо бы сводить ее к какому-то специалисту. Мы с мужем отмахивались, списывая это на мамину чрезмерную щепетильность во всем, что касается маленьких детей.

А потом, в возрасте 2г и 10 мес Саша пошла в детский садик. Частный международный детский сад, где примерно через 2 недели нам  очень аккуратно повторили догадки моей мамы.

Мы записались на обследования, стали ждать очереди. И вот тогда-то на меня свалилось понимание того, что мой ребенок «не такой как все», т.к. в саду это выражалось несравнимо ярче, чем дома.

2 недели я была в сильнейшем шоке, сильно нервничала, боялась, думала «как вообще дальше жить», «как это произошло», «кто виноват» и т.д. в том же духе. В тот момент мне больше всего помогла моя подруга, у которой позже Саши родилась дочка с несколькими ощутимыми нарушениями. Подруга восхищала меня своим примером ежедневной борьбы за здоровье дочери. Так вот она сказала мне тогда «если бы я постоянно думала о том, что будет дальше и как это будет, я бы уже сошла с ума. Так что я каждый день делаю все, что могу и живу сегодня». Эта ее фраза вывела меня из ступора и я начала искать специалистов в Москве, куда мы собирались ехать через 2 месяца.

autismus_prague_sasha_1

Сашка на осеннем празднике в Праге

В Москве мы посетили 4х специалистов и их мнения разделились четко пополам – одни говорили, что это 100% аутизм, другие – ровно наоборот. По возвращении мы нашли в Праге русскоговорящего психолога (Лолу Преображенскую) и стали заниматься с ней. Но только спустя несколько месяцев я поняла, что фаза отрицания проблемы полностью позади. Сейчас я живу в радости и гармонии с Сашенькой, мы наладили контакт между собой, но об этом подробнее в следующей статье.

Итак, переходим к вам.

Не тяните кота за хвост! или Как провести своевременное обследование, с чего начать

Сразу скажу — чем раньше вы обратитесь к квалифицированному диагносту, тем проще будет ваш дальнейший путь. Так что не ждите, пока ваши подозрения развеются или усугубятся, а запишитесь на диагностику не откладывая. В этом деле лучше перестраховаться 😉 Тем более, что в некоторых местах вам придется ждать очереди около 10 месяцев.

Обратитесь к специалисту, если у Вашего ребенка наблюдаются какие-то из этих признаков:

• Не замечает родителей

• Не отзывается на свое имя

▪ Не обращается к родителям с просьбами

▪ Предпочитает игрушкам взрослые предметы, не играет в игрушки

• Играет в простые «стереотипные» игры.

• Все время двигается, не может сосредоточиться

• Имеет притупленное чувство боли

• Имеет чрезмерную привязанность к определенной еде или одежде

• Ребенка одолевают беспочвенные страхи

• Нет чувства опасности, часто убегает

• До 3 лет ходит на цыпочках

• Не заговорил до 3 лет

• Любит сортировать предметы, выстраивать их в ряд

buheirb d hzl

Пример того, как детки-аутисты могут выстраивать предметы в ряд

Обнаружив 1 или больше признаков у своего ребенка, не пугайтесь ))

Итак, с чего же начать — кому звонить, куда идти?

Вариант №1

Самым простым вариантом будет обратиться к педиатру, у которого наблюдаетесь. Рассказать ему все свои мысли по волнующему вас вопросу и получить направления к специалистам более узкого профиля.
Плюсы этого варианта: вам не надо особо думать, самостоятельно искать подходящих специалистов, т. к. педиатр может вместе с направлениями дать и контакты. Также плюс в том, что педиатр автоматом в курсе ваших дел и регулирует процесс.
Минусы: вы не контролируете ситуацию, не выбираете специалистов сами (хотя у вас есть такая возможность). Не вы решаете, к каким специалистам вам стоит пойти и остается надеяться на профессионализм и опытность вашего педиатра. Местные доктора придерживаются точки зрения «подождать, понаблюдать», в то время как российские специалисты неустанно повторяют «чем раньше, тем лучше». И я, после изучения темы, склоняюсь к точке зрения отечественных врачей.

Вариант №2

Вы можете самостоятельно (с помощью информации из интернета, от знакомых) составить список врачей и организаций, куда вам следует обратиться. И вот тут я с удовольствием вам помогу!
Для начала, я бы советовала сходить на консультацию к русскоговорящему психологу Лоле Преображенской (Центр игры и психологической поддержки для детей «Белый кролик»). Особенно, если у вас не самые близкие отношения с чешским языком и объяснить в подробностях все свои наблюдения вы можете только на родном языке.
Затем невролог.

Далее по ситуации — зависит от того, что за особенности вы наблюдаете у своего ребенка. В нашем случае это были логопед, психиатр, фониатрическая клиника и организация, занимающаяся вопросами аутизма.

Что делать после того, как диагноз поставлен? Про пособие, детский сад и варианты корректировки особенностей

Если вашему ребенку все-таки поставили некий диагноз, вы можете подать заявление на получение пособия в socialni urad. Финансовая помощь в виде нескольких тысяч крон в месяц не помешает (величина пособия зависит от диагноза и сложности состояния ребенка).

У вас также есть возможность записать ребенка в специализированный детский сад (существуют и государственные, и частные). Или же в обычный сад с функцией интеграции ребенка с некими нарушениями, если думаете, что вашему малышу этого будет достаточно. Они также бывают как государственные, так и частные.
После получения диагноза вам порекомендуют некие занятия или процедуры. В случае аутизма, например, это могут быть занятия с психологом (индивидуальные и/или в группе), логопедом. Мы пробовали также иппотерапию (метод реабилитации посредством лечебной верховой езды), но дочке не очень понравилось, хотя лошадей она очень любила. В нашем случае очень продуктивными оказались походы в бассейн, спортивные упражнения и регулярные встречи с психологом, не говоря уже о занятиях дома. Программу занятий вам поможет составить психолог, т. к. он понимает, какой вид «насыщения» и стимуляции нужен вашему ребенку на данном этапе.

В России все врачи почему-то любят «помогать» таким деткам и их родителям медикаментами. Слово помогать я написала в кавычках, потому как зачастую эффект достигается обратный — непредсказуемая реакция организма на препараты, проявление побочных эффектов. Когда мы обследовались в Москве, нам то и дело предлагали такие средства. Я кивала, говорила «спасибо, мы подумаем», приходила домой, залезала в интернет почитать, что пишут об этих лекарствах и ужасалась! И недоумевала, как доктор мог это вообще предложить… Но тут каждый делает свой выбор сам. Мы попробовали (по настоянию нашей бабушки) один ноотропный препарат под названием пантогам. Принимали его полтора месяца, никакой разницы до-после не заметили и отказались от него.  Еще несколько дней давали дочке препарат «sedalia» — средство, помогающее ребенку уснуть. Через пару приемов ребенок стал «овощем», мы испугались, снизили рекомендуемую дозу в два раза, но нам все же не нравилась неестесственность поведения Сашки и через день совсем отказались от приема «седалии» и предпочли уже знакомую нам гиперактивность такому состоянию. Опять же, при этом продавалось это «лекарство» без рецепта врача и в инструкции было написано, что это и лекарством-то не назовешь, такое оно легкое. В общем, для себя мы поняли, что сажать трехлетнего человечка на медикаменты мы точно не хотим и сможем справиться сами.

autuismus prague

Сашины родители ведут активный образ жизни. Велопокатушки по Праге — отличный способ провести выходной

Аутизм в Чехии

Чешское государство предоставляет немало бесплатных услуг для аутистов. С другими, менее известными и менее распространенными диагнозами, к сожалению, все сложнее. Но все эти бесплатные услуги, как вы понимаете, на чешском языке. Это может представлять проблему в некоторых случаях, например, как в нашем. Саша пока не говорит ни на одном языке, но имеет большой пассивный словарный запас русского. Чтобы она заговорила, нужно направить усилия в одном направлении и не распыляться на билингвизм.
В Праге также имеются русскоговорящие специалисты, но это не оплачивается государством (если не считать дотацию, которую вы можете тратить на свое усмотрение).

В организации APLA (контакты в конце статьи) существуют курсы для родителей, где рассказывается, как следует заниматься с ребенком и вообще организовать свою жизнь. Там же создаются группы поддержки, чтобы помочь родителям морально и психологически справится зачастую с непростой ситуацией. Все, опять же, на чешском языке. Хотя не так давно у них появилась русскоговорящая сотрудница, Екатерина Бобракова-Тимошкина, так что теперь это облегчит процесс общения с АПЛА для новичков в чешском языке.

Контакты специалистов, которые смогут оказать поддержку:

Лола Преображенская, русскоговорящий детский психолог +420 720 581 229

APLA: www.praha.apla.cz

SPC specialni psychologicke centrum (их по Праге много)

Если я смогу чем-то Вам помочь, пишите мне на мэйл kruglova.alisa@gmail.com

и любите своего ребенка, каким бы он ни был! 
autuismusЧитайте также продолжение истории Алисы про важный этап в родительском сознании — принятие

Комментариев: 5 на “Особенные детки в Праге. Что делать, если вы заметили за своим малышом нестандартные модели поведения и развития. Личный опыт одной пражской мамы.

  • 02.04.2015 в 17:24
    Ссылка

    Алису и Сашу знаю лично и просто восхищаюсь, как Алиса справляется с такой ситуацией. Она действительно смотрит прямо в глаза проблеме, не боится называть вещи своими именами и не стесняется своего ребенка. При этом прилагает огромные усилия, чтобы помочь дочери и успевает вести активную, интересную жизнь.
    Девочки, вы просто красавицы!

    Ответить
  • 03.04.2015 в 02:16
    Ссылка

    спасибо вам за откровение и за то, что не молчите. это очень важно! Алисе и Саше от нас поцелуи)))))

    Ответить
  • 03.04.2015 в 14:00
    Ссылка

    Племянник моего мужа — аутист. Поэтому в нашей семье с проблемой знакомы, хотя проблема — это опять-таки для кого как. Можно адаптироваться, изменить свою жизнь, подстроится и жить круто и весело.
    Леша на специальной диете уже года три. Результат очень заметен. Вообще он довольно социальный парень, ему уже 15, есть свои увлечения, есть особое понимание мира — и это очень интересно. То, как он общается с близкими — тема для отдельный исследований)
    В случае с Сашкой — да, надо наблюдать, работать, но ребенка можно «восстановить» ( я слышала этот термин от мам аутистов) . Наверняка многие слышали о Темпл Грандин — аутистке, профессоре животноводства. Человек приносит огромную пользу обществу, думаю, у маленькой Саши тоже большое будущее)))Удачи вашей семье!

    Ответить
  • 04.04.2015 в 12:29
    Ссылка

    Алиса, ты умничка. Очень важные слова, особенно для тех, которые только начинают замечать, что что-то с их ребеночком нетак, принять ситуацию. Это общение важно для для поддержки таких родителей. Что они не одни такие. И практические шаги. Спасибо, что поднимаешь эту тему.

    Ответить
  • 13.09.2018 в 11:13
    Ссылка

    Уважаемые друзья
    Я врач — психотерапевт, психоаналитик. (Грузия Тбилиси) и интересуюсь проблемами аутизма.
    У меня свое видение по поводу аутизма у детей и хотелось бы связаться с специалистами занимающиеся проблемами аутизма.
    Жду любого предложения.
    С уважением, Гиви Арчилович Сулаквелидзе

    Ответить

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Этот сайт использует Akismet для борьбы со спамом. Узнайте как обрабатываются ваши данные комментариев.